Hesitei muito antes de escrever este texto, aqui, mas também ainda não havia sido capaz de o fazer no recolhimento do meu diário. Creio que há coisas que procuramos não escrever para que não se tornem reais.
Isto é, contudo, um contrasenso, para quem entende o mundo com a ponta dos dedos.
Mas aqui estou, sobretudo porque esta manhã escutei um episódio do podcast “Páginas com Graça” e, enquanto limpava as lágrimas, pensava na importância que têm as histórias e em como criam pontes no vazio fazendo com que, sem que conheçamos aquela pessoa, nos sintamos menos sozinhos, mais compreendidos e, por estranho que pareça, como se alguém nos tivesse escutado na voz daquele estranho que um dia abriu o coração para o microfone. A história do outro é muitas vezes a nossa, é importante partilhar, é importante dar voz à nossa história. E aqui está, a que se tem tecido por aqui:
No dia 3 de Abril, às 22 semanas de gestação, a nossa bébé foi diagnosticada com uma malformação congénita de que nunca ouviramos falar. A Matilde iria nascer com uma fenda lábiopalatina bilateral, comummente apelidada de “lábio leporino” (termo ainda usado mas considerado pejorativo nos dias de hoje). O diagnóstico foi duro, porque o desconhecido assusta, mas a dor foi maior porque não houve um acolhimento humano por parte dos profissionais de saúde com quem esbarrámos nas semanas seguintes. Chorámos muito, sim, mas rapidamente limpámos as lágrimas e procurámos ajuda.
Há duas coisas, a nosso ver, que precisam ser feitas perante um diagnóstico destes:
1) Aceitar: factos são factos, é visível na ecografia, está a acontecer, não há nada que se possa fazer para mudar. Aceitar e procurar ajuda para melhor corresponder a esta menina bonita que aí vem é o passo seguinte.
2) Fazer o luto. Não é por aceitarmos que deixa de doer, às 22 semanas de gestação já há expectativas, há sonhos sonhados, há um bébé “perfeito” (seja lá o que isso for!) que imaginámos ter nos braços. Esse bébé, frequentemente, não existe, mas a nossa bébé vem diferente. E é importante largar estas expectativas, é importante largar esta bagagem que pesa, a partir daqui vivemos um dia de cada vez e vivemo-lo com leveza, porque ela precisa de nós inteiros!
E assim foi. Não vou entrar em pormenores, mas preciso de partilhar que vivemos 5 semanas duras pós diagnóstico, com uma médica que nos coagiu a abortar e praticamente me chamou de inconsciente. Existia um risco real de, associada à fenda bilateral do lábio e do palato, a bébé nascer com alguma alteração cromossómica, sendo as mais comuns: uma trissomia 21, 13 ou 18. Não estávamos a ser inconscientes, após uma consulta de genética no Hospital Dona Estefânia, com a primeira médica, desde o diagnóstico, que nos tratou com humanidade, estávamos até bem cientes e conscientes do risco. Contudo, o rastreio que fizera no início da gravidez apontara baixo risco para trissomias, e as trissomias 13 e 18 pareciam ser totalmente incompatíveis com todas as ecografias efectuadas até então. A bébé estava bem, os valores estavam todos certinhos para o tempo de gestação, e mostrava boa vitalidade.
Havia uma pergunta dura a fazer, aliás, duas: valeria a pena por em risco a nossa bébé por um diagnóstico? E, associada a esta, em que circunstâncias poria um aborto em cima da mesa?
Não sou contra o aborto mas, como em tudo, há razões e razões. E, para nós, qualquer alteração cromossómica - desde que compatível com a vida -, ainda que acarrete desafios, não é razão para aborto. A resposta foi simples, perante um diagnóstico que apenas aponta para uma malformação física, que, de resto, aponta para uma vida perfeitamente normal, a nossa resposta foi não ao teste invasiso.
Contámos aos nossos pais e aos familiares próximos, e ainda que sentíssemos colo sentíamo-nos sós. Não quisémos contar aos nossos amigos, uma parte de mim sentia culpa (“e se fui eu?” pensava, noite dentro, entre sonos mal dormidos. A culpa fazia-me querer esconder. “e se não a aceitarem? e se não virem nela o que nós já sentimos?”, havia muita coisa em turbilhão dentro de mim, dentro de nós). Procurei encontrar outros pais de crianças que tivessem nascido com a mesma condição, precisava de sentir que não estávamos sozinhos, que algures, perto, havia alguém que já havia sentido o mesmo que nós. Foi surpreendente a quantidade de páginas e de informação divulgada que encontrei no Brasil, contudo, em Portugal, para além das informações médicas, poucas ou nenhumas partilhas pessoais. Foi de coração no avesso da pele que contactei uma mãe, no Brasil, cujo filho nascera com uma fenda lábiopalatina unilateral, e cujo projecto “A Luz do Teu Sorriso” se centra na consciencialização desta condição. A Vanessa respondeu prontamente à minha mensagem e, no dia seguinte, encontrámo-nos virtualmente. Esta foi a primeira ponte que tecemos e, a partir desta, a partilha da Vanessa sobre uma mãe portuguesa que havia tido a filha, com a mesma condição, no Rio de Janeiro, e que fazia parte de um grupo de mães (“As Fissuradas”) que falavam sobre a causa e se apoiavam mutuamente. Foi simples assim, no fim da conversa tinha outra ponte. No meu whatsapp: o link para um episódio de podcast e o contacto directo da Pipa, a mãe da Maria Rita. O podcast, já imaginam, era o “Páginas com Graça”.
Não sei explicar o que senti, chorei o episódio inteiro, revi-me muito na história da Pipa, pré Maria Rita, pré e pós diagnóstico. Não estávamos mais sozinhos, senti. Entrámos em contacto e foram imediatos o colo e o abraço caloroso.
A nossa história principiava a mudar, do diagnóstico ao histerismo das 500 mil mutações cromossómicas que podiam recair sobre a nossa filha, chegámos a mar calmo. Falo-vos disto com o coração sereno, enquanto acaricio a barriga. Não foi sempre assim, chorámos muito, duvidámos muito, perdemos a fé e ruímos. Felizmente tivemos apoio dos nossos, recebemos mensagens que - tantas vezes, não sendo directamente para nós - nos foram reconstruindo, que nos foram ajudando a encontrar a fé e, sobretudo, o amor. Refugiámo-nos um no outro, falámos com ela, explicámos-lhe tudo o que sentíramos e o que decidíramos. Ela continua a dançar cá dentro. E embora tenha escondido o rosto, com as mãozinhas, em todas as ecografias pós diagnóstico, agora já aparece a xuxar no dedo, calma.
Esta miúda ainda não nasceu e já nos ensinou tanto sobre a vida, sobre o amor. Já colocou no nosso caminho anjos que vieram mudar a nossa percepção da vida. Já estamos bem encaminhados, a Matilde será seguida no Porto pelo Dr. Bessa Monteiro, este anjo que nos chegou pelas mãos da Pipa, e mais partilharei quando chegar a altura.
Se este texto servir para alguma coisa que não, apenas, eu dar sentido aos dias, que sirva de ponte a todos os pais ou mães que poderão estar a passar por isto neste exacto momento. Uma fenda lábiopalatina é um dos diagnósticos mais comuns, 1/600 crianças nasce em Portugal com esta malformação. Não há causas que se possam apontar, não é culpa tua, mãe que me lês. É preciso trazer luz a este tema, porque só na luz há amor. E se há amor, há sempre, sempre, caminho.
